Parkinsoninitiative Deutschland

Für den BAH können Projekte der Versorgungsforschung grundsätzlich wichtige Beiträge und Erkenntnisse zur Verbesserung der Versorgung leisten. Hier besteht in Deutschland noch Nachholbedarf – und das in zahlreichen Indikationsgebieten. In diesem Sinne begleitet der BAH die Aktivitäten der 2017 neu gegründeten Parkinsoninitiative Deutschland.

Gründungsanlass

Im Jahr 2017 ist die Parkinson-Krankheit seit 200 Jahren als Krankheit anerkannt. Bislang kann die Erkrankung trotz aller Forschungsbemühungen und verschiedener Therapiemöglichkeiten nicht geheilt werden und führt bei Patienten zu zunehmender Degeneration von Dopamin-produzierenden Nervenzellen im Gehirn und hierdurch zu Einschränkungen. Der Morbus Parkinson ist die häufigste neurodegenerative Bewegungserkrankung. In Deutschland sind etwa 300.000 bis 400.000 Personen betroffen, jährlich kommen ca. 20.000 hinzu, wobei die meisten Betroffenen zwischen dem 50. und 79. Lebensjahr erkranken.

Ein Netzwerk engagierter Akteure

Die Herausforderungen in der Versorgung haben engagierte Akteure aus dem Bereich Parkinson zum Anlass genommen und die Parkinsoninitiative Deutschland gegründet. Das gemeinsame Ziel ist, die Versorgungssituation von Menschen mit Parkinson und deren Angehörigen weiter zu erforschen und langfristig zu verbessern. Die Partner sind Neurologen sowohl aus dem klinischen als auch aus dem niedergelassenen Bereich, die mitgliederstärkste deutsche Patientenorganisation im Bereich Parkinson, die Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. - Bundesverband (dPV), der Verband Parkinson Nurses und Assistenten e.V. (VPNA), der Bundesverband der Arzneimittel-Hersteller e.V. (BAH) sowie die Unternehmen AbbVie Deutschland GmbH & Co. KG und die Grünenthal GmbH. Die Initiative versteht sich als ergebnisorientierte Arbeitsgruppe.

Patientenumfrage als gemeinsames Projekt

Das erste gemeinsame Projekt ist eine Patientenumfrage unter Mitgliedern der dPV mit dem Ziel, ein aktuelles Bild über die Versorgungsrealität aus Patientensicht zu erhalten. Anlässlich des Welt-Parkinson-Tages gibt es erste Einblicke in die Ergebnisse; eine vollständige Veröffentlichung ist noch in diesem Jahr geplant. Die Auswertung läuft unter wissenschaftlicher Leitung des Instituts für angewandte Versorgungsforschung GmbH (inav).

Für die Umfrage wurden insgesamt 3.000 Patienten, allesamt Mitglieder der dPV, angeschrieben. Zum Zeitpunkt der Auswertung lagen 1.273 Antwortbögen vor und bilden somit die Basis der Ausarbeitung. Ziel der Umfrage war es, die aktuelle Versorgungssituation aus Patientenperspektive zu beleuchten, um anschließend relevante Punkte hieraus aufgreifen zu können. Dazu wurden die Patienten unter anderem nach ihrer persönlichen Erkrankung, ihrer Lebens- und Pflegesituation und nach ihrer ärztlichen und therapeutischen Versorgung sowie nach ihren Begleittherapien gefragt.